La campagne nationale d’information et de dépistage de la myopie est mise en place avec le soutien d’acteurs institutionnels et privés jouant un rôle clé dans le secteur de la santé visuelle et de la pédiatrie.
Les entreprises qui soutiennent ensemblecontrelamyopie.fr
Depuis plus de 170 ans, Essilor, acteur incontournable de l’optique ophtalmique, développe de larges gammes de verres pour corriger et protéger la vue de tous. Sa forte implantation sur le territoire français permet à Essilor France de proposer plus de 1 300 références portant la certification Origine France Garantie aux porteurs de lunettes. Ses marques phares sont Varilux®, Essilor® Stellest™, Crizal®, Transitions®, Eyezen®.
Essilor est engagé depuis plus de 30 ans dans la lutte contre la myopie et se mobilise chaque jour pour relever cet enjeu de santé visuelle. Il est de la responsabilité d’Essilor, en tant que leader, de développer des solutions innovantes et performantes pour ralentir la progression de la myopie, de faciliter autant que possible la prise en charge des enfants et d’accompagner l’ensemble de la filière en lui proposant des outils et services répondant aux besoins.
C’est pourquoi Essilor a développé une solution innovante contre la progression de la myopie : les verres Essilor Stellest™. Ils reposent sur la technologie H.A.L.T*, composée d’une constellation de 1021 microlentilles invisibles** agissant comme un frein à l’allongement de l’œil.
Ainsi, en plus de corriger la myopie, les verres Essilor® Stellest™ en ralentissent la progression de 67% en moyenne, par rapport à des verres standards, lorsqu’ils sont portés au moins 12 heures par jour***.
*Highly Aspherical Lenslet Target, microlentilles fortement asphériques. **Rendu esthétique. ***Par rapport aux verres unifocaux, lorsqu’ils sont portés au moins 12 heures par jour. Résultats d’une étude clinique prospective, contrôlée, randomisée et à double insu sur deux ans sur 54 enfants myopes portant les verres StellestTM comparés à 50 enfants myopes portant des verres unifocaux – Les résultats relatifs à l’efficacité sont basés sur 32 enfants qui ont déclaré porter des verres StellestTM au moins 12 heures par jour tous les jours – Bao J. et al. (2021). Myopia control with spectacle lenses with aspherical lenslets: a 2-year randomized clinical trial. Invest. Ophtha Vis. Sci.; 62(8):2888.
Division santé du groupe japonais HOYA depuis plus de 60 ans, HOYA Vision Care est un leader mondial passionné et engagé dans l’innovation de haute technologie optique et la prévention de la santé visuelle. Sa mission est d’apporter la meilleure vue possible à chacun, à chaque étape de la vie dans le respect des communautés et de l’environnement.
HOYA a créé MiYOSMART, le 1er verre de freination de l’évolution de la myopie infantile avec DIMS*, le seul disposant de 6 ans d’études cliniques et dont l’efficacité est reconnue par la Haute Autorité de Santé.
HOYA VISION CARE, avec ses marques HOYA et SEIKO, conçoit des solutions optiques d’excellence, verres ophtalmiques et traitements antireflet, système de freination de la myopie, implants intraoculaires et endoscopes chirurgicaux Pentax. Elle est présente dans 52 pays, avec un réseau de plus de 17 000 collaborateurs, 45 usines et laboratoires à travers le monde dont la France à Marne la Vallée (77).
hoyavision.com/fr
Optic 2ooo est le réseau leader de l’optique en France avec près de 1 200 points de vente répartis sur l’ensemble du territoire français. Depuis sa création, l’enseigne est référente en matière de santé visuelle tant dans la prise en charge des clients que dans la qualité des équipements proposés. Les magasins Optic 2ooo sont animés par des opticiens diplômés d’Etat, professionnels de la santé visuelle reconnus.
Optic 2ooo soutient l’AFM-Téléthon et l’Institut de la vision. Elle contribue ainsi à la recherche de thérapies innovantes sur les maladies génétiques oculaires.
Enseigne optique engagée dans la santé visuelle des Français et référente sur l’équipement sportif, Optic 2000 est fière d’avoir été Supporteur Officiel des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024. Ce partenariat a été une opportunité inédite pour réaffirmer ses engagements en faveur de la prévention, de l’accès aux soins visuels pour tous et de l’inclusion des personnes en situation de handicap visuel.
Reconnu pour son expertise et son savoir-faire, Precilens est un laboratoire français singulier en contactologie fabriquant des gammes de lentilles de contact sur mesure depuis plus de 40 ans, notamment en orthokératologie (lentilles de nuit).
Precilens propose une expérience unique basée sur une connaissance approfondie des troubles de la vision et sur une prise en charge personnalisée des besoins visuels de chaque porteur.
Solutions pour contrôler la myopie infantile: https://www.precilens.com/controle-myopie.php
Site d’information dédié aux lentilles de nuit (DRL® notamment): https://www.lentilledenuit.com/
« Aider le plus grand nombre à mieux voir chaque jour », telle est la mission de CooperVision, laboratoire expert en lentilles de contact.
En tant que l’un des leaders mondiaux de l’industrie des lentilles de contact souples*1, le laboratoire propose une large gamme de lentilles pouvant corriger la vue de 99,96% des patients.2 Myopie, hypermétropie, astigmatisme ou encore presbytie, tous les types d’amétropie sont adressés.
CooperVision est également l’un des leaders mondiaux dans le domaine du contrôle de la myopie chez les enfants. Le laboratoire s’engage à accompagner les acteurs de la filière visuelle et à sensibiliser les parents et les jeunes sur la prise en charge de la myopie et propose une solution pour corriger et aider à freiner la progression de la myopie : MiSight® 1 day3. Les lentilles MiSight® 1 day bénéficient de la plus longue étude clinique (7 ans) sur les lentilles de contact souples chez les enfants.
À ce titre, CooperVision est engagé et soutient l’IEMP† pour faire connaitre au plus grand nombre les enjeux de santé visuelle et les risques de la myopie, et pour améliorer la prise en charge des myopes, en informant, orientant et facilitant le parcours de soins des patients myopes.
CooperVision œuvre pour améliorer des vies, en prenant soin de chacun.
*Combinaison d’études de marché de 2021 basées sur des données de volume mondiales et des estimations internes. †Institut d’Éducation Médicale et de Prévention
Références :
1. Données internes CVI, 2022.
2. Données internes CVI, 2021. Base de données sur la couverture des prescriptions, n=101,973, 14-70 ans.
3. Chamberlain P et al A 3-year Randomized Clinical Trial of MiSight Lenses for Myopia Control. Optom Vis Sci 2019;96:556–567.
Les lentilles de contact souples MiSight® 1 day (omafilcon A) sont indiquées pour la correction de la myopie et la réduction du taux de progression de la myopie chez les enfants (6-18 ans).
Ces lentilles jetables journalières, à usage unique, ne doivent être portées qu’une seule fois et jetées après chaque utilisation. Ne pas dormir avec.
Veuillez lire attentivement les instructions figurant sur la notice et l’étiquetage. Pour la liste complète des indications, contre-indications et avertissements, veuillez consulter la notice. Le port de lentilles de contact est possible sous réserve de non-contre-indication médicale au port de lentilles et soumis à une prescription médicale. En cas de doute, demandez conseil à votre ophtalmologiste ou votre opticien. Ces dispositifs médicaux sont des produits de santé réglementés qui portent, au titre de cette réglementation, le marquage CE 0123. Fabricant : CooperVision Manufacturing Ltd. COOPERVISION SAS au capital de 71 712€ dont le siège social est situé Immeuble Les 2 Arcs bât B – 1800 Route des Crêtes B.P. 273 – 06905 Sophia Antipolis Cedex, France et immatriculée au RCS de Grasse sous le n°39200221800049. Octobre 2024. COO-0760-001. MiSight® est une marque déposée de The Cooper Companies, Inc. et de ses filiales.
© 2024 CooperVision
Coopérative d’opticiens diplômés depuis 1970, Atol les Opticiens compte 800 points de vente partout en France et apporte une solution visuelle à tous les membres de la famille en délivrant une expérience-client unique et transparente grâce à son concept de vente côte-à-côte. L’enseigne est particulièrement engagée dans :
- l’innovation, l’enseigne distribue en exclusivité Lexilens, les lunettes d’aide à la lecture pour des dyslexiques avec une attention particulière pour les enfants afin d’accompagner leurs apprentissages scolaires.
- la fabrication française avec la collection ONEO et le référencement de produits montures et verres partenaires.
Atol rejoint l’action collective pour lutter contre la myopie afin de mettre son expertise en santé visuelle au service de la prévention et de la correction de ses clients grâce aux innovations portés par les laboratoires verriers partenaires et disponibles dans ses points de vente.
Krys est la marque porte-drapeau de KRYS GROUP, leader de l’optique en France et acteur majeur de l’audition.
En tant qu’opticien engagé et expert de la santé visuelle, Krys s’est impliqué depuis plusieurs années dans la lutte contre la myopie de l’enfant en lançant plusieurs initiatives visant à sensibiliser les Français, alerter sur les conséquences possibles de la myopie, mieux la dépister et mesurer l’évolution de sa prévalence.
Ainsi, le partenariat entre KRYS GROUP et le CHU de Poitiers a permis le lancement en 2016 d’une grande étude épidémiologique française sur la myopie. Dirigée par le Pr Nicolas Leveziel, elle reste à ce jour l’étude la plus importante qui ait été menée sur le sujet en France.
Les résultats de cette étude ont fait l’objet de deux publications scientifiques dans le British Journal of Ophthalmology, référence internationale en ophtalmologie.
Les opticiens du réseau Krys sont formés pour accompagner les prescripteurs et les familles dans le choix de la solution la plus adaptée pour freiner l’évolution de la myopie.
Pionnière dans la recherche et le développement de solutions de contrôle myopique, ZEISS est fière de soutenir la Semaine de la myopie. Depuis plus de 175 ans, fidèle aux valeurs de la fondation à laquelle elle appartient, ZEISS crée des solutions pour mieux voir le monde. Alors que la prévalence de la forte myopie augmente à l’échelle mondiale, il est essentiel de se regrouper pour façonner le futur de sa prise en charge. C’est pourquoi ZEISS s’engage aux côtés de l’Institut d’Education Médicale et de Prévention pour agir contre la myopie.
Les partenaires institutionnels
Le Conseil National Professionnel d’Ophtalmologie fédère la Société française d’Ophtalmologie (SFO), le syndicat national des Ophtalmologistes de France (SNOF), le collège national universitaire (COUF) et le collège des praticiens non universitaires (COHF) ainsi que l’association des jeunes ophtalmologistes (ANJO). Ses principales missions sont :
- valoriser le rôle de l’ophtalmologie en santé publique ;
- organiser une réflexion commune et indépendante sur le DPC, l’évolution des compétences, l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle, d’éventuelles procédures de recertification, l’analyse professionnelle des recommandations et référentiels, et tout autre sujet relatif à la qualité des pratiques ;
- être l’interlocuteur privilégié des pouvoirs publics et des autorités de santé pour l’ophtalmologie lorsqu’une position consensuelle ou représentative de la spécialité est souhaitée ;
- être l’organisme d’accréditation des médecins et des équipes médicales exerçant en établissement de santé pour les domaines concernant la chirurgie ophtalmologique et tout acte invasif ophtalmologique.
Premier syndicat de médecins spécialistes créé en 1906, le SNOF est le syndicat unique de la spécialité ophtalmologie. Il regroupe plus de la moitié des ophtalmologistes de France.
Il a pour but « d’étudier et de préparer en collaboration avec les pouvoirs publics et les autorités compétentes l’application des mesures générales de protection de la santé publique pouvant se rapporter à l’exercice de l’ophtalmologie ».
Il constitue l’interface entre les ophtalmologistes, avec leurs priorités de médecins, l’intérêt de leurs patients, leur volonté de garantir un accès à des soins de qualité et les pouvoirs publics. Le SNOF propose des schémas éprouvés de délégation de tâches, de collaboration accrue avec les orthoptistes et les opticiens, pour un exercice médical adapté aux ophtalmologistes d’aujourd’hui et de demain, tout en préservant la santé des patients.
Créé en 1959, le SNAO est le seul syndicat représentatif de la profession d’Orthoptiste. Son rôle est de défendre et promouvoir l’orthoptie et de soutenir les orthoptistes. L’orthoptie désigne l’ensemble des méthodes d’examen et de traitement non chirurgical et sans appareillage des troubles fonctionnels de la vision binoculaire et de la motricité oculaire tels que le strabisme, l’amblyopie, les problèmes de convergence, la fatigue oculaire, etc. Les fonctions de l’orthoptiste sont l’analyse, le dépistage, la rééducation et la réadaptation des yeux. Son action s’étend du nourrisson à la personne âgée.
L’orthoptie apporte aussi des solutions aux nouveaux enjeux du système de santé en matière de démographie médicale, de développement de l’interprofessionnalité et d’organisation de l’offre médicale
“Une bonne vue est indispensable pour les apprentissages scolaires. Tout enfant doit pouvoir bénéficier d’un dépistage visuel (examen de l’acuité visuelle et examen de la réfraction) durant la 3è année de vie. Les pédiatres vérifient la vision lors de chaque examen de santé. La plupart sont équipés de réfractomètres permettant de dépister précocement les troubles de la réfraction et éviter ainsi tout retard diagnostique.” Dr Fabienne Kochert, Présidente de l’AFPA
Le SNPF a pour mission de défendre les intérêts professionnels moraux et matériels de ses membres et leur assurer aide et protection dans l’exercice de leur profession.
Le SNPF est la voix de la pédiatrie libérale pour la défense de l’idée d’une pédiatrie globale au service de l’enfant et de sa famille, ce qui rend nécessaire de maintenir une pédiatrie de proximité.
Le pédiatre est le garant du devenir de l’enfant d’un point de vue psychique, social, environnemental afin de l’amener en bonne santé, en pleine possession de ses moyens à l’âge adulte après avoir traversé la petite enfance, l’enfance et l’adolescence. Son rôle essentiel est de permettre le dépistage précoce des troubles des interactions familiales, des troubles neurosensoriels, de toutes les pathologies de l’enfance. Il est incontournable dans l’éducation à la santé et dans la prévention. Il prend en charge le handicap, les maladies chroniques, le suivi des prématurés…
Fondé en 2024 par le Pr Ramin Tadayoni et l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, l’Institut Français de Myopie a vocation à devenir le plus important Institut de recherche et d’innovation sur la myopie pathologique de l’adulte et de l’enfant en France et en Europe. Il est dirigé par le Pr Aude Couturier, cheffe de service d’ophtalmologie à l’Hôpital Fondation Rothschild et à l’Hôpital Lariboisière.
Adossé à un conseil scientifique international composé d’experts* renommés pour leurs travaux sur la myopie pathologique et travaillant en réseau avec des hôpitaux universitaires français et les grands acteurs de la filière optique, l’Institut Français de Myopie ambitionne de constituer et de suivre l’une des plus importantes cohortes européennes d’enfants et d’adultes myopes.
Ce recueil longitudinal de données a pour objectifs, à la fois d’éclairer la décision publique sur l’efficacité des moyens et actions à mettre en œuvre pour freiner l’épidémie de myopie, de proposer des guidelines des prises en charge de la myopie, de faire évoluer les formations des professionnels de la santé visuelle et de constituer un socle robuste à des projets de recherche.
*Scientific Advisory Board
Pr Kyoko Ohno-Matsui Professor and Chairperson of the Dpt of Ophthalmology and Visual Science of Tokyo, Japon
Pr Jost Jonas, Chairman of the Dpt of Ophthalmology, Heidelberg, Germany
Pr Alain-José Sahel, Fondateur et Directeur de l’Institut de la Vision, Univ. de Pittsburgh, USA
Pr Richard Spaid, Ophthalmologist at Vitreous Retina Macula consultants, New-York, USA
L’ASNAV est une association privée qui sert l’intérêt général. Elle a été créée en mai 1954 et regroupe aujourd’hui l’ensemble des acteurs de la Santé Visuelle : les médecins Ophtalmologistes, les Orthoptistes, les Opticiens ainsi que les fabricants de verres correcteurs, de lentilles de contact, de montures de lunettes.
L’ASNAV a une double mission de prévention et d’information : la prévention, avec la formation d’acteurs de la santé et l’information auprès du grand public. Elle se mobilise autour de thèmes de la vie courante qui permettent de sensibiliser l’ensemble de la population à la nécessité de la prévention pour conserver une vision de qualité.
L’ASNAV est une institution reconnue pour son action en faveur de la prévention pour la santé visuelle des Français et elle est légitime pour agir auprès des autorités compétentes pour toute mission concernant le développement de l’information et la prévention des déficits visuels.
Parmi les nombreux thèmes sur lesquels l’ASNAV s’attache à communiquer, la vision des enfants a toujours été une priorité. Informer aujourd’hui sur la progression de la myopie chez les enfants est une évidence tant pour préserver leur santé visuelle que pour anticiper une situation en passe de devenir un véritable problème de santé publique.
L’association AMAM (Association maculopathie myopique) est une association de patients (loi 1901) dont le but est d’aider les patients souffrant de myopie forte. Cette association regroupe des patients de tout âge et dispose d’un comité scientifique. Son but est d’informer les patients myopes forts (correction optique de -6 dioptries ou plus) des complications potentielles associées à la myopie forte (atrophie, néovaisseaux, décollement de rétine…), de les aider dans leur vie quotidienne, en militant par exemple pour une meilleure prise en charge des lunettes ou des lentilles, ou des appareils de basse vision, et de les fédérer autour de leur pathologie afin qu’ils ne se sentent plus isolés.
MYopiA est une association fondée par des patients pour lutter contre un enjeu de santé publique majeur : la myopie. Avec 40 % de la population mondiale touchée, dont 26,8 millions en France, et une progression alarmante chez les jeunes enfants, il est urgent de réagir. Créée en 2022 avec le soutien de chercheurs et spécialistes, MYopiA se mobilise pour prévenir l’apparition de la myopie, informer le grand public sur ses dangers et apporter un soutien aux patients atteints de myopie forte et dégénérative de l’œil.
L’association a plusieurs missions clés : sensibiliser à l’importance de la prévention chez les enfants, fournir un soutien avant tout social, psychologique et administratif tout en accompagnant à la vie professionnelle des personnes atteintes de myopie sévère, encourager le partage d’expérience et la solidarité entre les personnes atteintes de myopie forte et aider la recherche à mieux comprendre cette maladie. Elle milite également pour que la lutte contre la myopie devienne une priorité nationale.
En rejoignant MYopiA, vous participez à un mouvement pour ralentir la progression de la myopie et vous entrez dans un réseau de partage et d’échange.
L’adhésion est gratuite et ouverte à tous.
Pour agir avec MYopiA
L’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels agit depuis 1929 pour améliorer la vie quotidienne des personnes aveugles et malvoyantes et participe à leur épanouissement individuel et collectif.
Pour chacun, grâce à nos 8 centres régionaux et nos relais sur l’ensemble du territoire, nous proposons des activités adaptées, des projets communs et des expériences qui développent l’autonomie et renforcent le pouvoir d’agir.
Avec le soutien de nos partenaires publics, privés et de nos donateurs, nous finançons l’accompagnement, la recherche et l’innovation. Grâce aux richesses humaines que sont nos adhérents, nos donateurs, nos bénévoles et nos salariés, nous agissons pour prévenir le handicap visuel et plaider pour une société véritablement inclusive pour tous.
Pour en savoir plus :
La Société Française des Ophtalmologistes Adaptateurs de Lentilles de Contact (SFOALC) a pour objet de regrouper l’ensemble des médecins ophtalmologistes s’intéressant à l’étude et à l’application des lentilles de contact, de leurs moyens d’entretien et tous procédés voisins, ainsi qu’à la santé et à tous les domaines qui s’y rattachent.
Elle a pour but de promouvoir, développer et assurer la formation médicale continue et la protection de la santé auprès des professionnels de santé et du public.
Pour ce faire, elle organise des conférences et réunions scientifiques, publie des articles et documents en rapport avec son champ d’action, participe à la formation des internes et médecins désireux de perfectionner leurs connaissances les lentilles de contact ou à leur entretien et tous procédés voisins.
Cet enseignement peut s’effectuer à distance et être adapté à toute nouvelle technologie de communication.
Elle réalise les démarches de toutes sortes auprès des autorités académiques, hospitalières, syndicales pour évoluer dans de bonnes conditions la contactologie française. Elle soutient et encadre les associations et sociétés locales (12) qui lui sont rattachées.
Acuite est le média d’information N°1, 100% numérique, dédié aux professionnels de l’optique. Depuis 1999, le site compte quotidiennement des milliers de visiteurs et couvre toutes les actualités de la filière : sciences, économie, technique, industrie, artisanat, faits-divers, culture, lifestyle, histoire, salons, législation… Chaque jour, vous retrouvez de nouveaux articles et reportages vidéos pour vous tenir au courant des enjeux du monde de l’optique.
Bien Vu Magazine, 1ère source d’information des professionnels qui composent le marché de l’optique (opticiens, industriels, étudiants…),
Bien Vu décrypte pour tous les acteurs du secteur le marché, les réseaux de distribution, les innovations produits, les services…, apporte des solutions, des points de vue d’experts, une vision prospective, afin d’accompagner, de guider chaque mois les opticiens dans le développement de leur activité magasin en constante évolution.
Guide-Vue.fr est une entreprise d’édition indépendante spécialisée dans l’univers de la vue et de l’optique, à destination du grand public. Sa mission est de rendre accessible à tous, les connaissances médicales et scientifiques afin d’informer et d’améliorer le quotidien de chacun. Avec ses magazines disponibles chez les professionnels de la vision, deux sites internet sont accessibles gratuitement pour le public : www.guide-vue.fr et www.lunettes-Galerie.com
Créée en 1984, l’Association Francophone de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique (AFSOP) est une association scientifique « loi 1901 », rattachée à la Société Française d’Ophtalmologie (SFO). Regroupant initialement les praticiens intéressés par le traitement des strabismes, des troubles oculomoteurs et de l’amblyopie, l’Association Française de Strabologie (AFS) a évolué en Association Francophone de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique (AFSOP) en 2008 et s’est élargie aux pathologies ophtalmologiques pédiatriques. Elle accueille depuis 2011 un « collège d’orthoptistes » représentatif de la profession. L’association comprend aujourd’hui environ plus de 100 membres actifs (ophtalmologistes, chercheurs ou orthoptistes). Sa mission consiste à développer la strabologie et l’ophtalmopédiatrie en favorisant son enseignement ainsi que l’information des professionnels et du public.
La Fédération France Macula, rassemble les ophtalmologistes spécialistes des pathologies de la macula, avec pour objectifs la réalisation de projets, tels que la mise en place d’études cliniques, par la voie d’un réseau de recherche clinique orienté macula ; l’organisation de congrès scientifiques; la rédaction de recommandations professionnelles, en collaboration avec la SFO.
En parallèle, la FFM s’organise autour d’actions collectives, comme le réseau DMLA.
Elle regroupe un réseau d’ophtalmologistes spécialisés dans le domaine de la macula médicale, avec en son sein un comité scientifique, un conseil d’administration et un bureau.
Créée en 1982, l’association Cadet (« Cercle d’Action pour le Dépistage, l’Exploration et le Traitement des troubles visuels ») est une association à but non lucratif, ouverte aux ophtalmologistes, orthoptistes et à tout médecin spécialisé dans la Petite Enfance.
Elle compte aujourd’hui près de 400 adhérents et a pour objectifs de :
- promouvoir le dépistage précoce des troubles visuels de l’enfant (strabisme et amblyopie notamment) afin que tous les enfants aient la chance d’avoir « Deux yeux pour une vie » ;
- sensibiliser les médecins généralistes, médecins et infirmières de Santé scolaire, pédiatres et familles (notamment les familles à risque) sur l’importance du dépistage précoce de ces anomalies de la vision ;
- former les professionnels de la petite enfance (pédiatres, médecins et infirmières des PMI, puéricultrices, élèves des écoles d’infirmières et de puéricultrices, orthoptistes…) en France métropolitaine et dans les DOM, sur les étapes clés du développement de la vision chez l’enfant, ses anomalies et les principaux moyens de dépistage précoce.
Pour répondre à ces objectifs, l’association met en œuvre différentes actions : conférences, sessions de formation, dépistages visuels pour les enfants de 3 à 7 ans dans les écoles privées non visitées par la PMI ou la Santé Scolaire, mise à disposition de supports d’information et d’outils d’aide au dépistage des troubles visuels de l’enfant.
Labellisé depuis 2006 dans le cadre du Plan Maladies Rares, puis réaccrédité tous les 4 ans par la DGOS, le centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA est membre de la filière de santé maladies rares sensorielles SENSGENE et du réseau européen de référence (ERN) EYE.
Hébergé au sein de l’Hôpital Necker-Enfants Malades et placé sous la Coordination du Professeur Dominique Bremond-Gignac, ce centre a pour missions de :
- proposer un diagnostic précis grâce à une équipe de médecins ayant une expertise sur les pathologies rares de l’œil ;
- définir les modalités de prise en charge des patients souffrant de ces atteintes oculaires et de leurs proches ;
- développer des programmes de recherche sur ces maladies ;
- promouvoir une meilleure connaissance de ces pathologies auprès des patients et familles ;
- développer une relation de proximité avec les associations de malades ;
- élaborer et diffuser des protocoles de prise en charge, en étroite coordination avec la Haute Autorité de Santé et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie.
Le premier symposium de Neuro-Ophtalmo-Pédiatrie (NOP) a eu lieu en 2004 et la Société de Neuro-Ophtalmo-Pédiatrie (SNOP) a vu le jour et vise à rapprocher l’ophtalmologie pédiatrique et la neurologie pédiatrique.
Les réunions ont lieu dans le cadre du congrès de la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP) et du congrès de la Société française d’Ophtalmologie. Il permet de favoriser les échanges et synergies entre les neuropédiatres, les pédiatres, les médecins rééducateurs et les ophtalmologistes. Il est également ouvert aux professions paramédicales (orthoptistes, rééducateurs…).
Helen Keller Europe est une association humanitaire loi 1901 engagée dans la lutte contre la cécité évitable et la malnutrition, première cause de cécité chez l’enfant.
Basée à Paris, avec une organisation sœur, nommée Helen Keller Intl à New-York, elle conçoit, conduit et finance des projets de prévention et de soins dans les pays à ressources limitées d’Afrique et d’Asie ainsi qu’aux Etats-Unis et en France.
Depuis 2010, elle est labelisée IDEAS, ce qui atteste de bonnes pratiques en matière de gouvernance, gestion financière et suivi de l’efficacité de l’action.
En France, Helen Keller Europe a conçu et met en œuvre PlanVue, un programme à l’école dédié à la vue des élèves, qui s’inspire de ChildSight® programme phare d’Helen Keller Intl actuellement déployé aux États-Unis, en Afrique et en Asie.